Stephanie Dias dos Santos, com pouco mais de 1 ano de idade, nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME – tipo 1). Essa é uma doença rara, neurodegenerativa, progressiva e irreversível. Ela precisa usar traqueostomia e depende de ventilação mecânica contínua. Além disso, sofre para ingerir alimentos, por ter que fazer o uso da gastrostomia. A criança está lutando pelo Zolgensma, medicamento indicado para esses casos, que é o remédio mais caro do mundo.
Após a família do garoto Victor Salvatore sofrer por meses para conseguir o tão sonhado valor do remédio Zolgensma, (relembre aqui), agora quem luta é a família de Stephanie, também de Vitória da Conquista. A criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME – tipo 1), desde os 4 meses de idade e luta pela vida.
Ela é natural do Povoado de Batepé, mas por conta do problema de saúde, a prefeitura alugou uma casa para a família cuidar dela no Bairro Brasil. Sterphanie esteve internada na UTI do Hospital de Base, por 8 meses. Depois desse período, ela passou a ser tratada no internamento domiciliar.
A garotinha além de necessitar da medicação, na qual a família segue buscando conseguir por via judicial, precisa de doações para as despesas diárias. Foi prescrito na dieta da bebê uma fórmula infantil Aptamil Premium 3, que serve como substituta ao aleitamento materno, na alimentação de bebês e crianças de primeira infância. Em média, são usadas 2 unidades toda semana para a dieta da pequena Stephanie.
Além disso, ela ainda tem outras necessidades especiais, como de cereais, frutas, verduras, lenços umedecidos, sabonetes líquidos, pomada babymed, entre outros.
Por isso, a família pede doações e orações para conseguir vencer essa etapa da vida da criança. A única renda dos pais provêm do Bolsa Família, pois estão desempregados e não sabem como fazer para manter as despesas com a bebê, com as contas de casa, alimentação e itens de higiene. O casal tem mais três filhos.
O processo para aquisição do Zolgensma já está encaminhado, mas é necessário esperar ainda e torcer para que a família tenha uma resposta feliz, como foi o caso de Victor.
A garotinha está sofrendo muito, precisa passar pelo procedimento de fisioterapia, todos os dias. Com a Traqueostomia, que é um orifício artificial criado cirurgicamente no pescoço e na traqueia, e a Gastrostomia, que é uma abertura criada no estômago, os alimentos e líquidos são ingeridos por meio de um tubo. Isso devido a paciente não ser capaz de ingerir pela boca a comida necessária para a nutrição.
Maiores informações, pode entrar em contato neste link: (@ameastephanie) https://www.instagram.com/ameastephanie/
Para quem puder contribuir, os dados bancários são esses:
Caixa Econômica Federal
Ag. 0079
Op. 013
Conta. 00106109-0
Dinassis Ribeiro Santos (Pai da Stephanie)
Chave PIX – CPF 031.543.495-37 – Picpay
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