É com muita tristeza que recebemos a informação do falecimento de Stephanie Dias dos Santos, com pouco mais de 1 ano de idade, ocorrido nesta quarta (31). Ela que sofria com a Atrofia Muscular Espinhal (AME – tipo 1), uma doença rara, neurodegenerativa, progressiva e irreversível (relembre aqui).
Ela usava a traqueostomia e dependia de ventilação mecânica contínua. A criança lutava pelo Zolgensma, medicamento indicado para esses casos, que é o remédio mais caro do mundo. Mas, com muita tristeza, comunicamos que a pequena não resistiu.
Além de todo o sofrimento, ela estava com uma bactéria resistente em seu organismo, que parecia controlada. Porém, na madrugada, teve febre alta e o quadro se agravou. Os familiares a levaram para o hospital, fizeram todos os procedimentos possíveis, mas Shephanie acabou falecendo.
Neste momento de dor, o pedido é que Deus console e dê forças aos pais, familiares e amigos.
Quando alguém souber de uma criança com a AME, ajude por favor. Esse é um problema grave e que pode levar o (a) paciente a morte.
