Confira a nota do grupo @fibromialgiavdac:
Somos membros do Grupo de Fibromialgia Nordeste/Brasil e do Grupo de Fibromiálgicos de Vitória da Conquista. Vimos através deste falar sobre a Síndrome da Fibromialgia, que é uma doença crônica e vem acometendo várias pessoas nos dias atuais. Devido a isso, estamos na luta pela aprovação de Projetos de Lei que venham ajudar as pessoas que hoje sofrem com essa doença (CID -10 M79), a adquirirem o mínimo de qualidade de vida. Devido às condições financeiras e a falta de oferta dos serviços de saúde pelo SUS (Sistema Único de Saúde), sofremos muito com os cuidados paliativos, uma vez que a síndrome não tem tratamento.
Necessitamos de medicação e atendimento com as seguintes especialidades:
- Assistência com equipe multidisciplinar;
- Reumatologista;
- Neurologista;
- Psiquiatria;
- Psicologia;
- Fisioterapias;
- Nutricionista;
- Educador Físicos, dentre outros;
Solicitamos apoio na aprovação de Projetos de Lei que dão;
- Prioridade em filas de Instituições Públicas e Privadas;
- Prioridades em vagas de estacionamentos;
- Passe livre em transporte coletivo;
- Inclusão do dia 12 de Maio, dia da fibromialgia, no calendário municipal, para maior conscientização;
- Apoio para a Fundação da Associação dos Fibromialgicos, com Equipe Multidisciplinar, Fisioterapeuta, Assistência social, Psicólogo, Nutricionista e outros;
- Confecção de Carteirinhas, para pessoas portadoras de fibromialgia;
- Disponibilidade de medicações, para acesso dos portadores de fibromialgia;
Contudo, solicitamos do poder público de Vitória da Conquista um olhar especial, por sermos pessoas que todos os dias estamos sentindo dores em alguma parte de nosso corpo. Existem momentos com mais intensidade, devido a isso encontramos muitas dificuldades para trabalhar, pegar filas, estacionar ou outras simples atividades diárias.
Precisamos de assistência médica em várias especialidades e não conseguimos pelo SUS; assim passamos muitas dificuldades para conseguir tomar as medicações, porque são caras, e para ter uma alimentação saudável, de acordo com o nosso problema. Tudo isso porque nem sempre conseguimos trabalhar, sendo assim também não temos direito previdenciário, uma vez que ainda não somos reconhecidos, por ser uma doença nova. E ainda que alguns acometidos pela fibromialgia consigam trabalhar, o dinheiro não dá para suprir todas nossas necessidades, por conta das especialidades médicas e medicações necessárias serem de valores altos.
Sintomas de fibromialgia:
- • Dor generalizada: a dor associada à fibromialgia é constantemente descrita como uma dor presente em diversas partes do corpo;
- • Fadiga: pessoas acometidas por essa síndrome, frequentemente acordam já se sentindo cansadas, mesmo que tenham dormido por muitas horas. O sono também é constantemente interrompido, por causa da dor e muitos pacientes apresentam outros problemas relativos ao sono, a exemplo da apneia, insônia e síndrome das pernas inquietas;
- • Dificuldades cognitivas: para os acometidos/as de fibromialgia, é mais difícil se concentrar, prestar atenção e focar em atividades que demandam esforço mental;
- • Dores de cabeça recorrente ou enxaqueca clássica, dor pélvica e dor abdominal, sem causa identificada (Síndrome do intestino irritável);
- • Problemas de memória e de concentração;
- • Dormência e formigamento nas mãos e nos pés;
- • Palpitações;
- • Redução na capacidade de se exercitar;
Principais pontos de dor da fibromialgia:
As dores atingem principalmente o sistema musculoesquelético do paciente, que apresenta fibromialgia, e são representadas pelos seguintes pontos dolorosos:
- • Região da coluna cervical;
- • Coluna torácica;
- • Coluna lombar;
- • Ombros;
- • Nuca;
- • Cotovelos;
- • Punhos;
- • Nádegas;
- • Bacia;
- • Joelhos;
- • Tornozelos.
Estamos abertos para fazer parcerias, no que se diz respeito a assistências, visibilidade e reconhecimento.
No dia 14/01/2021 aconteceu uma reunião com a Comissão, que representa o grupo de Fibromialgicos de Vitória da Conquista, a atual prefeita Sheila Lemos e Silvana, que é representante da Secretaria de Saúde. Nesse ato, foram debatidos assuntos relacionados às dificuldades de quem sofre com fibromialgia, bem como as reivindicações dos fibromiálgicos.
Segundo o grupo, a recepção da gestora “foi muito boa” e ficou encaminhando “a elaboração de nossa proposta com todas a (sic) demandas e projetos”. Dessa forma, as medidas devem ser atendidas, dentro das condições da legalidade, após serem protocoladas na prefeitura.
Para terem acesso a mais informações do grupo, confira tudo no Instagram: @fibromialgiavdac e @fibromialgianordestebrasil.
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